【北京至愛DMD關愛中心】
北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關愛中心(簡稱 北京至愛DMD關愛中心),前身為2012年5月成立的中國社會福利基金會“MD關愛項目”,2016年9月正式注冊成立民辦非盈利機構。至愛是中國成立最早的DMD/BMD患者互助組織,也是中國重要的DMD/BMD全國性患者幫扶機構之一。
在至愛,我們相信:患者的命運可以改變,積極創(chuàng)造對患者有利的社會環(huán)境,可以為患者提供更多的醫(yī)療、教育、就業(yè)機會;樂觀的和疾病一起生活,可以持續(xù)提高患者及家庭的生活質量,延長患者壽命。因為有愛,所以至愛!
★ 愿景:結束杜氏
★ 使命:持續(xù)提高DMD/BMD患者和家庭的生活質量,延長患者壽命。
★ 價值觀:尊重每一種生命形式,體現(xiàn)生命價值
★ 信念:愛不會停止腳步
【至愛的主要工作】
●? 籌劃DMD公益幫扶項目,開展公益活動;
● 匯聚患者的力量,建設患者交流平臺,促進患者及家屬之間的互助互勉精神,分享治療、 ? 護理及生活心得;
● 加強疾病宣傳,避免誤診誤治;提供有關疾病研究、診療的最新信息;
● 協(xié)助有關單位提供康復、社交、心理服務及情緒支持;
● 積極創(chuàng)造對患者有利的社會環(huán)境,為患者提供更多的醫(yī)療、教育、就業(yè)機會。
【主要業(yè)績】
● 長期和社會福利、教育和兒童慈善界以及罕見病患者組織保持密切的協(xié)作關系,開展與DMD有關的公益項目,鏈接社會資源,支持全國各地DMD患者和家庭活動;
●?2011年至今持續(xù)和北京協(xié)和醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院第三醫(yī)學中心(原武警總醫(yī)院)、北京兒童醫(yī)院、北京大學第一醫(yī)院及各省三甲醫(yī)院合作開展患者教育活動;
● 2012年至今持續(xù)和原武警總院等機構合作,匯聚社會各方力量,舉辦了6屆DMD全國醫(yī)患交流大會;
● DMD聯(lián)合門診(MDT)倡導者和推動者,是北京兒童醫(yī)院、原武警總醫(yī)院、北京大學第一醫(yī)院DMD聯(lián)合門診的患者支持單位,持續(xù)推動各地醫(yī)院開展DMD聯(lián)合門診(MDT),為DMD標準化治療提供服務,在全國范圍內為DMD家長和患者組織提供技術支持。