應(yīng)對(duì)杜氏肌營養(yǎng)不良癥的生活道路充滿復(fù)雜性，因此，心理社會(huì)和情感支持對(duì)患者及其家屬至關(guān)重要（見圖表7）。心理社會(huì)問題可能在任何時(shí)候出現(xiàn)，如果你在下列任何方面遇到困難，務(wù)必告知你的神經(jīng)肌肉護(hù)理團(tuán)隊(duì)。
- 社交互動(dòng)或交友困難（如社交不成熟、社交技能差、退出或與同齡人隔離）
- 學(xué)習(xí)問題
- 過度或持續(xù)的焦慮/擔(dān)憂
- 經(jīng)常爭(zhēng)吵和行為爆發(fā)，難以控制憤怒或悲傷
- 神經(jīng)行為和神經(jīng)發(fā)育障礙的風(fēng)險(xiǎn)增加，包括自閉癥譜系障礙、注意力缺陷多動(dòng)障礙（ADHD）和強(qiáng)迫癥（OCD）
- 情緒調(diào)節(jié)問題及焦慮和/或抑郁
心理社會(huì)和情感問題是你健康的重要組成部分，不應(yīng)被忽視。如果你對(duì)診斷或其他方面感到擔(dān)憂、困惑或有問題，請(qǐng)及時(shí)尋求答案。在每次神經(jīng)肌肉隨訪時(shí)，應(yīng)該正式或非正式地詢問你的焦慮和抑郁情況，如果發(fā)現(xiàn)問題，應(yīng)盡快推薦評(píng)估和治療。
護(hù)理與支持干預(yù)措施
- 神經(jīng)肌肉護(hù)理協(xié)調(diào)員是團(tuán)隊(duì)中的關(guān)鍵成員，能夠幫助轉(zhuǎn)診行為健康臨床醫(yī)生、社工、咨詢師和姑息治療專家。如果你的團(tuán)隊(duì)中沒有護(hù)理協(xié)調(diào)員，詢問誰是你在預(yù)約間隙中可以聯(lián)系的人以應(yīng)對(duì)問題或緊急情況。
- 幫助教育學(xué)校工作人員了解杜氏肌營養(yǎng)不良癥非常重要，以便他們了解你的診斷，并幫助你獲得所需的教育、社交參與、未來教育和就業(yè)的機(jī)會(huì)。
- 應(yīng)制定個(gè)性化教育計(jì)劃（IEP），以應(yīng)對(duì)潛在的學(xué)習(xí)問題，并調(diào)整可能對(duì)你的肌肉有害的活動(dòng)（如體育課），避免進(jìn)一步降低能量或增加疲勞（如長(zhǎng)距離步行去/從午餐地點(diǎn)），防止影響安全性（如操場(chǎng)活動(dòng)），并解決無障礙問題。
- 促進(jìn)自我倡導(dǎo)、獨(dú)立性和參與決策（特別是與醫(yī)療護(hù)理相關(guān)的決策）非常重要，同時(shí)要適應(yīng)非父母的護(hù)理助手提供護(hù)理服務(wù)，以促進(jìn)自主性。
- 發(fā)展社交和學(xué)習(xí)技能將使你在成年后更容易找到工作并參與日常生活。
- 除了疼痛管理，姑息治療團(tuán)隊(duì)還可以為你提供情感和精神支持，協(xié)助你的家庭安排臨時(shí)護(hù)理服務(wù)（如有需要），在做出艱難的醫(yī)療決定時(shí)明確治療目標(biāo)，促進(jìn)你與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的溝通，并解決與悲傷、失落和哀悼相關(guān)的問題。
心理治療和藥物干預(yù)
如果你在焦慮或抑郁方面存在問題，可能需要使用抗抑郁藥物。這些藥物可以在明確診斷后開具，并在使用過程中得到密切監(jiān)控。
